DIY Loopen: wat is het en is het veilig?

Misschien heb je het wel eens voorbij horen komen: DIY loopen, de hashtag #WeAreNotWaiting, of mensen met diabetes type 1 die hun eigen closed loop systeem bouwen. Het klinkt spannend, maar ook een beetje technisch en misschien zelfs riskant. Wat is DIY loopen precies, waarom doen mensen het, en is het veilig? In dit artikel leggen we uit wat een doe-het-zelf closed loop systeem inhoudt, voor wie het geschikt is en wat de risico's zijn.

Wat is DIY loopen?

DIY loopen staat voor ‘Do It Yourself loopen' en betekent dat je zelf een closed loop systeem bouwt voor je diabetes. Je verbindt je insulinepomp en glucosesensor via een zelfgemaakte app op je smartphone, waardoor ze met elkaar kunnen communiceren.

Het systeem werkt als volgt: de glucosesensor meet continu je bloedsuikerwaarden en stuurt deze door naar de app op je telefoon. De app gooit vervolgens een algoritme (een soort geavanceerde rekensom) over deze gegevens en voorspelt wat je bloedsuiker gaat doen. Op basis daarvan stuurt de app automatisch je insulinepomp aan om meer of minder insuline af te geven.

Het doel? Stabielere bloedsuikerwaarden zonder dat je constant hoeft te micro-managen. Zie het als een automatische piloot voor je diabetes, die je zelf moet instellen en bijstellen.

Waarom kiezen mensen voor DIY loopen?

De #WeAreNotWaiting beweging ontstond uit frustratie. Mensen met diabetes wilden hun glucosecontrole en kwaliteit van leven verbeteren, ook al duurde de ontwikkeling van commerciële systemen jaren door strenge regelgeving. Dus nam de diabetes-community het heft in eigen handen.

In 2013 lukte het voor het eerst om insulinepompen te ‘hacken' en te integreren in een loop. De online community deelde hun kennis en code, en sindsdien gebruiken steeds meer mensen wereldwijd een DIY closed loop systeem.

Redenen waarom mensen kiezen voor DIY loopen:

• Betere glucosecontrole: Veel gebruikers rapporteren een Time in Range van 80-90%, met uitschieters tot boven de 90%. Dat is vaak beter dan met alleen een insulinepomp.
• Meer aanpasmogelijkheden: DIY systemen bieden vaak geavanceerdere functies en meer instelbare opties dan commerciële systemen.
• Geen vergoeding voor commerciële systemen: Niet iedereen komt in aanmerking voor vergoeding van een commercieel HCL-systeem. DIY loopen kan dan een alternatief zijn.
• Flexibiliteit: Je kunt zelf kiezen welke pomp en sensor je combineert, als ze maar compatibel zijn met het systeem.
• Community: De online gemeenschap is groot, actief en helpend. Er is veel documentatie en ondersteuning beschikbaar.

Welke DIY loop systemen zijn er?

Er zijn drie hoofdsystemen waarmee je een DIY closed loop kunt bouwen: Loop, AndroidAPS en OpenAPS. We bespreken de twee meest toegankelijke.

Loop (voor iPhone)

Loop is een systeem dat alleen werkt op iPhones. Het is ontwikkeld door Nate Racklyeft als onderdeel van het LoopKit framework.

Wat heb je nodig:

• Een iPhone
• Een compatibele insulinepomp (oudere Medtronic modellen of Omnipod Eros/DASH)
• Een compatibele CGM (Dexcom G4, G5, G6, G7 of Medtronic sensor)
• Voor sommige pompen: een RileyLink (een klein computertje dat de verbinding mogelijk maakt, kost ongeveer €180)

Voordelen:

• Relatief gebruiksvriendelijk
• Goede integratie met Apple Watch
• Uitgebreide documentatie op LoopDocs
• Actieve community op Facebook en andere platforms

Nadelen:

• Werkt alleen op iPhone
• Beperkte keuze in compatibele pompen
• Je moet de app regelmatig opnieuw bouwen (elke 90 dagen bij gratis Apple Developer account)

AndroidAPS (voor Android)

AndroidAPS (AAPS) is de Android-versie van een DIY closed loop systeem en gebruikt het OpenAPS oref1 algoritme.

Wat heb je nodig:

• Een Android telefoon
• Een compatibele insulinepomp (Accu-Chek Combo/Insight, Dana-R/RS/i, Diaconn G8, Omnipod Eros/DASH, Medtrum Nano, of oudere Medtronic modellen)
• Een compatibele CGM (alle Dexcom sensoren inclusief ONE en G7, FreeStyle Libre 1/2/3 met extra hardware/app, Eversense, Medtronic Enlite)
• Voor sommige pompen: een OrangeLink, Emalink of RileyLink
• Android Studio op je computer om de app te bouwen

Voordelen:

• Veel meer keuze in compatibele pompen en sensoren
• Zeer uitgebreid instelbaar
• Eenmalig bouwen, daarna niet opnieuw nodig (tenzij je een update wilt)
• Nederlandstalige documentatie beschikbaar
• Grote internationale community

Nadelen:

• Complexer om op te zetten dan Loop
• Verplichte ‘objectives' (leerdoelen) voordat je mag gaan loopen
• Meer technische kennis vereist

iAPS en Trio

Dit zijn nieuwere systemen die voortborduren op Loop en AndroidAPS, met extra functies zoals ‘UnAnnounced Meal' (automatische maaltijddetectie). Deze zijn vooral populair onder ervaren gebruikers die maximale controle willen.

Hoe begin je met DIY loopen?

Loopen is geen project dat je in een middag klaarspeelt. Het vraagt tijd, geduld en doorzettingsvermogen. Maar technisch hoef je niet te zijn.

Stap 1: Informeer jezelf grondig

Lees de volledige documentatie van het systeem dat je wilt gebruiken:

• Voor Loop: LoopDocs
• Voor AndroidAPS: AndroidAPS documentatie (grotendeels in het Nederlands)

Investeer echt de tijd om alles door te lezen. Dit voorkomt frustratie en fouten later.

Stap 2: Check of je de juiste apparatuur hebt

Controleer of je huidige insulinepomp en glucosesensor compatibel zijn. Zo niet, dan moet je eventueel andere apparatuur aanschaffen. Let op: sommige oudere pompmodellen zijn specifiek nodig omdat nieuwere modellen niet meer gehackt kunnen worden.

Stap 3: Sluit je aan bij de community

Er zijn verschillende online communities waar je terecht kunt:

• Facebook groepen (Loop and Learn, AndroidAPS Users)
• Gitter chat voor AndroidAPS
• Discord servers
• Nederlandse blog ééndiabetes heeft goede artikelen over loopen

Deze communities zijn goud waard als je vastloopt of vragen hebt.

Stap 4: Bouw je app

Volg de stap-voor-stap instructies om de app te bouwen. Voor Loop gebruik je Xcode op een Mac, voor AndroidAPS gebruik je Android Studio (werkt op Mac, Windows en Linux). Dit kan 1-2 uur duren voor de eerste keer.

Stap 5: Start met ‘open loop'

Alle systemen adviseren om te beginnen in ‘open loop' modus. Dit betekent dat het systeem wel voorstellen doet, maar jij moet ze handmatig goedkeuren. Zo leer je hoe het algoritme denkt en reageert. Voor AndroidAPS zijn er verplichte ‘objectives' (leerdoelen) die je moet voltooien voordat je mag gaan loopen.

Stap 6: Sluit de loop

Als je vertrouwen hebt in het systeem en de instellingen goed zijn, kun je overschakelen naar ‘closed loop'. Het systeem neemt nu automatisch beslissingen. Je blijft wel zelf verantwoordelijk voor maaltijdbolussen en het monitoren van het systeem.

Stap 7: Optimaliseer en leer

De eerste weken tot maanden zijn een leerproces. Je stelt instellingen bij, leert hoe het algoritme reageert op verschillende situaties, en bouwt vertrouwen op.

Wat zijn de risico's van DIY loopen?

Dit is het belangrijkste deel van dit artikel. DIY loopen heeft risico's die je moet begrijpen voordat je begint.

Geen officiële goedkeuring

DIY loop systemen hebben geen CE-markering of medische goedkeuring. Ze zijn niet gecontroleerd of goedgekeurd door fabrikanten, artsen of gezondheidsautoriteiten. Dit betekent:

• Je gebruikt je pomp en sensor anders dan de bedoeling is
• Er is geen kwaliteitscontrole of veiligheidstesten zoals bij commerciële systemen
• Bij problemen ben je volledig op jezelf aangeworpen

Geen garantie of aansprakelijkheid

Jij bent volledig verantwoordelijk. Dit heeft grote consequenties:

• Als je pomp of sensor kapot gaat tijdens het loopen, vervalt de garantie
• De fabrikant helpt je niet bij problemen
• Je zorgverzekeraar dekt geen aansprakelijkheid
• Bij medische problemen die ontstaan door het gebruik van een DIY loop, draai je zelf op voor de gevolgen

Dit is fundamenteel anders dan bij commerciële systemen, waar de fabrikant verantwoordelijk is en aansprakelijkheid verzekerd is.

Beperkte medische ondersteuning

Niet alle zorgverleners kunnen je ondersteunen met een DIY closed loop. Sommige diabetesbehandelaars kennen de systemen wel en zijn bereid om mee te denken. Anderen kunnen of willen geen begeleiding bieden bij niet-goedgekeurde systemen.

Dit betekent dat je:

• Problemen vaak zelf moet oplossen
• Afhankelijk bent van online communities voor advies
• Mogelijk niet alle professionele medische begeleiding krijgt die je nodig hebt

Technische uitdagingen

Dingen kunnen misgaan:

• De app kan crashen
• De verbinding tussen pomp en sensor kan wegvallen
• Het algoritme kan in bepaalde situaties niet optimaal reageren
• Software updates kunnen problemen veroorzaken

Je moet altijd een back-up plan hebben: insulinepennen, bloedprikset en kennis om handmatig je diabetes te managen.

Gevaar voor verkeerde instellingen

Omdat DIY systemen zo uitgebreid instelbaar zijn, kun je ook fouten maken die gevaarlijk zijn:

• Te agressieve instellingen kunnen leiden tot hypoglykemieën
• Te voorzichtige instellingen houden je waardes niet onder controle
• Verkeerde basal rates of insuline-koolhydraat ratio's kunnen tot gevaarlijke situaties leiden

Je moet goed begrijpen wat je doet en voorzichtig zijn met aanpassingen.

Voor wie is DIY loopen wel geschikt?

Ondanks de risico's gebruiken duizenden mensen wereldwijd succesvol een DIY loop systeem. Het kan geschikt zijn als je:

• Gemotiveerd bent: Je moet tijd en moeite willen investeren in het leren en onderhouden van het systeem
• Goed kunt lezen: De documentatie is uitgebreid en je moet rustig en aandachtig kunnen lezen
• Doorzettingsvermogen hebt: Loopen opzetten is een puzzel. Soms lukt iets pas na 6 pogingen
• Om hulp durft te vragen: De community is er om te helpen, maar je moet wel bereid zijn om vragen te stellen
• De risico's accepteert: Je moet begrijpen en accepteren dat je volledig zelf verantwoordelijk bent
• Basiskennis van diabetes hebt: Je moet begrijpen hoe insuline werkt, wat koolhydraten zijn, en hoe je hypo's en hyper's behandelt

Je hoeft GEEN programmeur of technisch expert te zijn. Veel succesvolle loopers hebben geen technische achtergrond. Wat je wel nodig hebt is geduld en de wil om te leren.

Voor wie is DIY loopen NIET geschikt?

Loopen is niet voor iedereen weggelegd. Het is waarschijnlijk niet geschikt als je:

• Niet de tijd of motivatie hebt om je erin te verdiepen
• Problemen hebt met het accepteren van de volledige verantwoordelijkheid
• Snelle, kant-en-klare oplossingen verwacht
• Niet bereid bent om actief deel te nemen aan online communities
• Niet comfortabel bent met het idee dat je iets gebruikt zonder officiële goedkeuring
• Je diabetesteam er volledig tegen is (overleg is essentieel)

DIY loopen versus commerciële HCL-systemen

In Nederland zijn inmiddels meerdere commerciële HCL-systemen beschikbaar, zoals de Omnipod 5, Medtronic 780G, Tandem Control-IQ en CamAPS FX. Hoe verhoudt DIY loopen zich hiertoe?

Voordelen van DIY loopen ten opzichte van commerciële systemen:

• Meer flexibiliteit in welke pomp en sensor je combineert
• Vaak geavanceerdere functies en meer aanpasmogelijkheden
• Gratis software (je betaalt alleen voor pomp en sensor)
• Actieve community die constant verbeteringen doorvoert
• Toegankelijk voor mensen die geen commercieel systeem vergoed krijgen

Voordelen van commerciële systemen ten opzichte van DIY loopen:

• Officiële CE-markering en medische goedkeuring
• Garantie op apparatuur
• Fabrikant is aansprakelijk bij problemen
• Professionele medische ondersteuning
• Vergoed door zorgverzekering (als je aan de criteria voldoet)
• Makkelijker in gebruik, minder technische kennis nodig
• Geen zorgen over updates en compatibiliteit

Als je in aanmerking komt voor vergoeding van een commercieel HCL-systeem, is dat vaak de veiligere en meer ondersteunde keuze. Heb je geen vergoeding en wil je toch profiteren van closed loop technologie? Dan kan DIY loopen een alternatief zijn, mits je de risico's accepteert en bereid bent de tijd te investeren.

Wat zeggen de resultaten?

Onderzoek naar DIY loop systemen laat veelbelovende resultaten zien:

• Gebruikers rapporteren gemiddeld 80-90% Time in Range, met uitschieters tot boven de 90%
• Een studie met 7 mensen met diabetes type 2 die Loop gebruikten, toonde een gemiddelde TIR van 93%
• De Pancreas4All studie bij 16 mensen met type 1 diabetes liet zien dat AndroidAPS effectief werkt, zelfs als volledig closed loop systeem zonder maaltijdbolussen
• Gebruikers rapporteren minder stress, betere nachtrust en hogere kwaliteit van leven

Het is belangrijk om te benadrukken dat deze resultaten afhankelijk zijn van correcte instellingen en gebruik. Verkeerd gebruik kan juist leiden tot slechtere controle en gevaarlijke situaties.

Hoe staat de medische wereld tegenover DIY loopen?

De houding van zorgverleners varieert. Sommige diabetesbehandelaars zijn enthousiast en ondersteunen patiënten die willen loopen, zeker als commerciële systemen niet beschikbaar of vergoed zijn. Andere zorgverleners zijn voorzichtiger of zelfs afwijzend vanwege de risico's en het ontbreken van officiële goedkeuring.

In Nederland erkent diabetes.nl het bestaan van DIY loop systemen en benadrukt dat je zelf verantwoordelijk bent. De Diabetesvereniging Nederland volgt de ontwikkelingen en biedt informatie, maar kan geen medisch advies geven over het gebruik van niet-goedgekeurde systemen.

Ons advies: bespreek het altijd met je diabetesteam voordat je begint met loopen. Ook al kunnen zij je niet officieel begeleiden, het is belangrijk dat ze op de hoogte zijn en hun mening kunnen geven.

Veelgestelde vragen

Conclusie: is DIY loopen iets voor jou?

DIY loopen kan fantastische resultaten opleveren: stabielere glucosewaarden, minder hypo's, betere nachtrust en meer vrijheid. Maar het is geen lichte beslissing.

De voordelen zijn duidelijk: betere glucosecontrole, meer aanpasmogelijkheden en toegang tot geavanceerde technologie die misschien niet vergoed wordt. De nadelen zijn echter ook serieus: geen officiële goedkeuring, geen garantie, volledige eigen verantwoordelijkheid en beperkte medische ondersteuning.

Overweeg eerst of je in aanmerking komt voor een commercieel HCL-systeem. Deze zijn veiliger, worden ondersteund door je zorgverleners en zijn verzekerd bij problemen. Kom je niet in aanmerking of wil je de extra functies van DIY loopen? Dan kan het een optie zijn, maar alleen als je:

• De tijd en motivatie hebt om het te leren
• De risico's volledig begrijpt en accepteert
• Bereid bent om volledig zelf verantwoordelijk te zijn
• Je diabetesteam op de hoogte brengt van je plannen

De #WeAreNotWaiting community heeft laten zien dat mensen met diabetes niet hulpeloos hoeven te wachten op trage bureaucratie. Maar ‘niet wachten' betekent ook ‘zelf de verantwoordelijkheid nemen'. Zorg dat je die verantwoordelijkheid aankunt voordat je begint.

Bronnen en meer informatie

Officiële documentatie:

• LoopDocs – Complete documentatie voor Loop
• AndroidAPS documentatie – Uitgebreide gids, grotendeels in het Nederlands
• OpenAPS documentatie – Voor het meer geavanceerde OpenAPS systeem

Nederlandse bronnen:

• ééndiabetes – Nederlandse blog met praktische artikelen over loopen
• diabetes.nl over DIY loop systemen – Officiële informatie
• Diabetesvereniging Nederland – Algemene informatie over diabetestechnologie

Internationale communities:

• Loop and Learn – Facebook groep en YouTube kanaal met tutorials
• AndroidAPS Users – Facebook groep voor AAPS gebruikers
• Gitter chat voor AndroidAPS – Real-time hulp en ondersteuning

Let op: dit artikel is geschreven voor informatieve doeleinden. Het is geen medisch advies. Bespreek altijd met je diabetesbehandelaar voordat je belangrijke beslissingen neemt over je diabetesmanagement. De auteur en uitgever zijn niet verantwoordelijk voor de gevolgen van het gebruik van DIY loop systemen. 

Artikel geschreven op 11 december 2025. Laatste review op 11 december 2025, 22:01 door Alex