Laatst bijgewerkt op 4 februari 2024, 18:46

In dit artikel vertellen we je meer over onze persoonlijke ervaring met MyLife Loop, een hybride closed loop systeem voor diabetes type 1. In ons geval bestaat het systeem uit een Ypsopump insulinepomp, een FreeStyle Libre 3 sensor en de CamAPS FX app. Na een maand gebruik delen we graag onze ervaringen en tips met je in het gebruik van MyLife Loop.

 

Een korte achtergrond

Eerst even wat achtergrond. Bij de redactie van Gezondermeer hebben we persoonlijke ervaring met diabetes type 1. De tienerzoon van één van onze redactieleden heeft de ziekte namelijk sinds begin 2023. Op persoonlijk vlak is dit een bijzonder ingrijpende diagnose, zowel voor de patiënt zelf als voor zijn ouders. Maar gelukkig is de aandoening door de technologische ontwikkelingen van afgelopen jaren al veel beter onder controle te houden dan vroeger. Begrijp ons niet verkeerd: hypo’s, hypers, foute berekeningen, boosheid, teleurgesteldheid, occlusies en alle andere negatieve kanten van diabetes zijn er nog steeds. Maar waar je vroeger als diabetespatiënt één keer per dag op een strookje moest plassen om je bloedsuiker van 6 huur geleden te zien en je met enorme spuiten varkeinsuline moest inspuiten, is dat tegenwoordig wel anders.

Diabetespatiënten van nu kunnen sensoren op hun arm plaatsen waardoor je continue je bloedsuikergehalte kunt meten. Je kunt in plaats van een prikpen werken met een insulinepomp die ervoor zorgt dat je niet zelf iedere keer een prik hoeft te doen. En de afgelopen jaren zijn er algoritmes (computerprogramma’s) op de markt gekomen die een gedeelte van het rekenwerk van diabetes voor hun rekening nemen.

Maar hoe mooi de ontwikkelingen van de laatste jaren ook zijn, als je diabetespatiënt bent moet je altijd letten op je voeding. En op je bloedsuikergehalte. En op hoeveel je verwacht te gaan bewegen. En natuurlijk of al je hulpmiddelen goed werken: moet je sensor vervangen worden? is het al tijd om je infuusset te vervangen? is de batterij van je pomp nog goed? heb je nog voldoende insuline?

Diabetes is nog steeds niet eenvoudig en vereist continue aandacht. Daarom zijn alle mogelijkheden die er zijn om een stukje van die aandacht over te nemen enorm welkom. Eén van die nieuwe ontwikkelingen noemen we hybrid closed loop. Kort gezegd is dat een combinatie van een sensor, een insulinepomp en een algoritme dat op basis van de sensor de pomp aanstuurt. Meer weten? Lees dan ons artikel over closed loop en de verschillende vormen die er zijn.

In dit artikel nemen we je graag mee in de eerste gebruikservaringen van een dergelijk systeem: MyLife Loop. Omdat dit een veel persoonlijker verhaal is dan normaal, switchen we naar het persoonlijke perspectief van ons redactielid wiens zoon diabetes heeft. Hebben jullie naar aanleiding van het artikel persoonlijke vragen? Neem dan contact met ons op!

 

Onze keuze voor MyLife Loop: een geavanceerd hybride closed loop systeem

Eind mei 2923 zijn we voor onze zoon overgestapt van handmatig injecteren van insuline, in combinatie met een FreeStyle Libre 3 sensor, naar MyLife Loop. Zoals gezegd bestaat dit systeem uit een Ypsopump insulinepop, de FreeStyle Libre 3 sensor (een Dexcom G6 had ook gekund, maar die vond hij te groot) en de MyLife CamAPS FX app. Die laatste is er helaas alleen nog voor Android-telefoons, al wordt er wel gewerkt aan een iPhone-app (check wanneer die beschikbaar komt).

De overstap was niet nodig omdat handmatig injecteren niet goed werkte, mijn zoon had zijn diabetes behoorlijk goed onder controle met een gemiddelde time in range van > 90%. Dat betekent dat meer dan 90% van de tijd zijn bloedsuiker tussen 4 en 10 mmol/l zat, wat ruwweg overeenkomt met het normale bereik van iemand zonder diabetes. Het medische doel van de TIR wordt doorgaans op > 70% gezet, dus 90% of hoger is prima. Belangrijkere overweging is dat prikken in het openbaar gewoon enorm vervelend is en dat door altijd met relatief grote hoeveelheden insuline te injecteren het gevaar van een hypo regelmatig op de loer ligt. Een pomp met slimme app klinkt dan als een behoorlijke stap vooruit.

We zijn dan ook op zoek gegaan naar een kleine, niet lelijke (want: puber) insulinepomp die werkt met de FreeStyle Libre 3 sensor. De daarnaast veel gebruikte Dexcom G6 sensor is namelijk flink veel groter, wat voor een sportief en beweeglijk kind niet fijn is: de kans op per ongeluk aanstoten van de sensor is veel groter. En dan natuurlijk een insulinepomp die op basis van een zelflerend algoritme een deel van het benodigde rekenwerk zou kunnen overnemen, zodat onze zoon niet meer dan strikt nodig bezig zou moeten zijn met zijn diabetes. Want: puber.

Zo kwamen we vrij snel uit bij MyLife Loop van Ypsopump. Dat systeem bestaat uit een kleine pomp en die kan sinds kort overweg met de Libre 3 (lees ook ons nieuwsartikel daar over). Hart van het systeem is de CamAPS FX app van het Engelse CamDiab, dat draait op de meeste Android-telefoons. CamAPS is een zelflerend algoritme dat zelf de bloedsuiker van de gebruiker onder controle houdt, buiten de maaltijden om. En in de open setup van MyLife Loop kan het besturingsalgoritme CamAPS bijgewerkt worden zonder dat je een nieuwe pomp nodig hebt. Ook kun je wisselen tussen meerdere sensoren (de populairste twee worden dus al ondersteund: Dexcom G6 en FreeStyle Libre 3).

Voor de pomp geldt, net als voor andere insulinepompen, een proefperiode van 3 maanden. Daarna wordt je geacht de pomp 4 jaar te gebruiken voordat een patient in aanmerking komt voor een nieuwe pomp. In ons geval hebben we daarnaast een Google Pixel 6a gekocht, aangezien CamAPS dus niet draait op iPhones.

 

De start: training en instructie

Voordat je met de Ypsopump aan de slag mag, moet je eerst een uitgebreide training doorlopen van CamDiab (op Cambiabtraining.com kun je de training vast volgen als je dat wil). Als je die training succesvol afrondt, krijg je een code waarmee je de CamAPS app kunt activeren. Zo kun je alleen goed voorbereid met MyLife Loop aan de slag. Netjes, vonden wij.

Na die online training krijg je eerst een instructie van Ypsomed, meestal bij je behandelend ziekenhuis. In ons geval was dat bij Meander in Amersfoort, een ziekenhuis met een uitgebreide kinderdiabetes-kliniek en uitstekende ondersteuning (een echte aanrader!). Ypsomed neemt de pomp en accessoires mee die je nodig hebt voor de start.

Je moet zelf zorgen voor een infuusset, een nieuwe sensor en een insuline ampul voor de Ypsopump. En natuurlijk een telefoon waar CamAPS FX op kan draaien. Wij kwamen dan ook goed voorbereid aan de start met een MyLife Orbit Soft 6mm/60cm infuusset, een NovoRapid PumpCart ampul, een nieuwe FreeStyle Libre 3 en een splinternieuwe Androidtelefoon.

Gedurende de instructie leer je als gezin hoe de pomp werkt, hoe de app werkt en hoe je alles aansluit. Tijdens die instructie sluit je voor de eerste keer samen de infuusset aan, activeer je de nieuwe sensor en zet je de app op ‘auto’-modus. En klaar! Eitje toch?

 

Instellen van pomp en app

De Ypsopump is overigens supersimpel in gebruik, door een helder touchscreen met iconen. Want natuurlijk moet er, zoals altijd, het een en ander ingesteld worden voor het eerste gebruik. Niet zo veel hoor:

  • Datum, tijd en dat soort kleine dingetjes
  • Invoeren van de insuline-ampul en klaarmaken voor gebruik
  • Aansluiten en initieel vullen van de infuusset via de pomp
  • De basaaltoediening in de pomp instellen (als backup voor wanneer de app niet bruikbaar is)

In de CamAPS app moet daarna ook het een en ander ingesteld worden:

  • Gewicht en totaal insulinegebruik
  • Koolhydraat-/insulineverhouding
  • Correctiefactor en BG-doelwaarde voor correctie
  • Bloedglucosedoelwaarde

Vervolgens kan het feest beginnen en scan je de sensor. De Libre 3 moet dan nog even een uurtje opwarmen voordat-ie werkt. Gelukkig vult die tijd zich vanzelf met de verdere uitleg en instructie van Ypsomed.

Is de pomp eenmaal in gebruik en staat de app op automodus? Dan blijf je nog even in het ziekenhuis totdat de diabetesverpleegkundigen en/of arts kunnen zien of alles goed werkt.

 

Maar in het begin wel even opletten bij die instellingen!

Wat belangrijk is om te begrijpen van het CamAPS-algoritme: HET DOET NIETS MET DE MAALTIJDBOLUS DIE JE INVOERT. Het algoritme stuurt op basis van sensor en voorspellingsmodellen de basaalinsuline aan en kan daarnaast fout berekende of vergeten maaltijdbolussen deels corrigeren, maar het stuurt niet de maaltijdbolus aan. Die wordt bepaald door de verhoudingen die je in de app invoer.

Het is dan ook superbelangrijk dat je weet dat die verhoudingen correct zijn. Wij zijn samen met het ziekenhuis met een veel conservatievere instelling begonnen dan bij handmatig inspuiten van insuline. En dat is zeker in het begin natuurlijk een goed idee, want hypo’s wil je natuurlijk voorkomen, maar snel bijsturen als de instellingen niet lekker werken is een minstens zo goed idee. Dat maakt de eerste ervaringen met MyLife Loop veel plezieriger. Wij hebben een weekje ellende gehad, met forse hypers, voordat we tot de conclusie kwamen dat de koolhydraat-/insulineverhouding ongeveer hetzelfde zou moeten zijn als met de pen. Daar kwamen we achter omdat de verhouding tussen basaal- en bonusinsuline bij hem na een week heel raar was: veel meer basaal dan bolus. En dat is gek, want de grootste insulinetoediening zou moeten zijn wanneer je eet. Basaal is een meer een soort achtergrondgebruik om je bloedsuiker onder controle te houden wanneer je niet direct eet. Voor ons blijkt een gezonde verhouding 2/3 bolus en 1/3 basaal te zijn. En dat was in het begin echt niet zo.

Vooral in het begin moesten we wel erg opletten niet te veel in te grijpen in het systeem, want CamAPS werkt met voorspelmodellen van hoe het menselijk lichaam reageert op insuline. En het kost een paar weken om te leren wat het beste past. Dus niet te veel handmatige correcties, niet te veel de boost-instelling gebruiken. Dat soort werk.

 

Ervaringen in het gebruik: occlusies bij de infuusset

Starten met gebruik is belangrijk, maar minstens zo belangrijk is hoe het systeem zich houdt als de nieuwigheid eraf is. Zeker in het begin lette onze zoon heel goed op wat hij at en wanneer hij boluste. De eerste paar maanden bleef zijn TIR dan ook onveranderd hoog, nog steeds > 90%.

Maar dan wordt ook zo’n nieuw systeem routine. En dan beginnen de kleine irritaties, bijvoorbeeld dat hij best vaak last heeft van occlusies. Dan gaat de pomp trillen en moet je ingrijpen, bijvoorbeeld door de infuusset te verplaatsen. Hoeft niet altijd, gek genoeg, want handmatig bolussen via de pomp (en niet CamAPS) werkt in 90% van de gevallen ook. Niet extreem onoverkomelijk, maar wel irritant. Want waarom signaleert CamAPS een occlusie als je vervolgens de zelfde bolus handmatig wel kan toedienen? Niemand weet het.

Uiteindelijk is het vooral belangrijk, in ons geval, dat we er aan denken om de 2-3 dagen van infuusset te wisselen en ook echt een andere plek te gebruiken. Zo niet, dan kan het best gebeuren dat hij of veel occlusies heeft, of dat de insuline niet goed verspreidt.

De infuusset is daarmee echt wel een zwakke plek in het systeem, zwakker nog dan de sensor, de app of de pomp zelf. Daar heeft hij eigenlijk nauwelijks problemen mee. Maar occlusies en niet doorkomende insuline zijn wel echt regelmatig voorkomender gebeurtenissen. Inmiddels is hij al afgestapt van de Orbit Soft en gewisseld naar de Orbit Micro 5,5mm/60cm, maar dat is vooral omdat de Soft pijnlijk was voor hem (en de Micro niet). Jammer genoeg heeft Ypsomed problemen met leveren, dus we hebben niet altijd de goede voorraad (lees hier meer over de voorraadproblemen). En om de 2-3 dagen een infuus zetten is natuurlijk ook gewoon heel vervelend.

 

Onderdeel van je leven en geen nieuwtje

Daarnaast is het natuurlijk zo dat in het begin het systeem nieuw is en daarmee automatisch interessant. Na een paar maanden komt de realiteit om de hoek kijken, namelijk dat het systeem niet perfect is. Het algoritme is soms wat te voorzichtig, blijkbaar wat te gevoelig voor occlusie en de infuussets zorgen af en toe voor problemen. Veel belangrijker, merken we, is hoe onze zoon naar zijn diabetes kijkt en ermee omgaat. Vooraf bolussen is de beste manier om hypers te voorkomen, want zijn stofwisseling reageert doorgaans sneller dan de insuline die hij spuit. Maar dat is nou net het allerlastigste voor hem, want dat is gewoon niet leuk natuurlijk. En al helemaal niet wanneer je met vrienden op stap bent. De TIR van mijn zoon is dan ook in de tijd wat afgenomen, maar met >80% nog steeds behoorlijk goed voor een puber die niet van plannen en vooruitkijken houdt. En zijn HbA1c ligt op 3,9. Ook helemaal prima.

Dus wat is onze conclusie tot nu toe? Soms heeft hij momenten dat hij terug wil naar de pen, vooral als we moeten zoeken naar waarom hij niet lijkt te reageren op insuline. En soms heeft hij momenten dat hij überhaupt geen diabetes meer wil. Volkomen begrijpelijk natuurlijk. Maar in zijn algemeenheid is hij nog steeds erg tevreden over de MyLife Loop. Het is en blijft een mooie combinatie van een kleine pomp met een kleine, goede sensor, en een app die stabiel en goed werkt. Perfect wordt het natuurlijk nooit, maar echte problemen hebben we nog steeds niet gehad. En als zijn waardes een tijdje niet goed zijn dan is dat doorgaans goed te verklaren: niet op tijd bolussen of de infuusset niet op tijd vervangen/niet op een andere plek gezet. Ik reken het goed, voorlopig!